국제 학술 대회 

한센병에 감염된 이들의 존엄성을 존중하는 전인적 돌봄

(바티칸 시, 2016년 6월 9-10일)

결론과 권고

교황청 보건사목평의회와 착한 사마리아 재단(the Good Samaritan Foundation)과 일본 재단(the Nippon Foundation)은 라울 폴레로 재단(the Fondation Raoul Follereau)과 몰타 기사단(the Sovereign Order of Malta)과 사사카와 기념 보건 재단(the Sasakawa Memorial Health Foundation)의 협력으로 2016년 6월 9일부터 10일까지 바티칸 시에서 “한센병에 감염된 이들의 존엄성을 존중하는 전인적 돌봄”을 주제로 국제 학술 대회를 개최하였다. 이 ‘결론과 권고’는 이틀 동안 개최된 이 학술 대회의 마지막 날에 발표되었으며 주최 측과 참석자들의 원칙적인 승인을 받았다.

참고: 이 문서에서는 한센병과 나병이라는 두 용어를 같은 뜻으로 사용하고 있지만 일부 국가에서는 한센병이라는 용어를 선호한다.

결론

1. 한센병 발병은 단 하나의 사례라도 매우 심각한 것이다. 한센병 발병의 새 사례가 감소 추세에 있는 것으로 확인되며 우리는 이를 매우 기쁜 일로 여겨야 할 것이다. 그러나 이러한 감소 자체는 긍정적인 일이지만, 이것이 한센병 사례 확인 활동의 축소와 사회적 인식 저하의 결과일 수도 있다. 새로 발견된 사례에서 나타난 장애 발생률의 증가는 이러한 설명을 뒷받침하는 것으로 보인다. 그래서 조기 발견을 목적으로 하는 것이 중요하다. 이는 모든 새로운 사례, 특히 어린이들의 사례에 해당된다. 세계보건기구(WHO)의 ‘국제 나병 [퇴치] 전략 2016-2020’은 이러한 방향으로 나아가고 있다. 다음으로 우려되는 점은 나병 전문가와 의사와 한센병 관련 의료 종사자들이 지난 수십 년간 축적해온 전문 지식의 부분적 상실의 위험이 심각하다는 사실에서 연유한다. 연구와 교육을 위한 지원이 이 질병에 감염된 이들과 더불어 관련 서비스 제공자와 간병인들에게 필요할 수 있다. 여기서, ‘당사자를 배제하지 않는 일처리’의 원칙이 존중되어야 하며, 이는 한센병에 대한 낙인에 맞서 싸우는 중요한 방법이다. 이 발표에서 나온 많은 소중한 권고들은 조기 발견의 증진과 나병에 감염된 이들의 사회 통합을 촉진하는 방법에 관한 것이었다. 공공 기관과 사설 기관은 각 나라의 보건 당국과 긴밀하게 협력하여 의료진과 보건 관계자들에게 나병에 대한 기본적 교육을 제공하도록 하여야 한다. 이는 일반 보건 사업의 틀에서 나병 교육 프로그램을 강화하기 위한 것이다. 나병에 감염된 이들의 공동체를 사회로 다시 통합하기 위한 노력이 이루어져야한다. 나병은 치유가 가능하고 환자가 가정에서 살면서 치료받을 수 있다는 메시지를 강조하여야 한다.

2. 낙인과 사회적 배척은 단 하나의 사례라도 매우 지나친 것이다. 낙인은 흔히 삶에 대한 종교적 관점과 연관되어 있는 것으로 이러한 생각을 고치는 것이 바람직하다. 또한 이 낙인은 오래 전부터 퇴치될 수 없는 질병에 대한 두려움과 관련되어 왔다. 구약 성경의 내용에는, 그리스도 탄생 이전 2,000년 동안 이집트, 아시리아-바빌로니아, 카나 문화에 존재하였던 배척의 관습이 기록되어 있다. 이와 마찬가지의 두려움은 그리스도교 이외의 종교나 비종교적 상황에서도 발견된다. 무엇보다도 먼저 신약 성경에서 그리스도의 가르침은 질병과 죄의 관계를 매우 분명하게 끊어버린다(요한 9,2-3 참조). 다음으로, 예수 그리스도께서는 나병에 걸린 이들을 어루만지시고 전염이나 불결에 대한 두려움 없이 병든 이들과 접촉하시며 그들을 치유하시고 공동체에 다시 통합시켜 주신다. 더욱이 예수님께서는 마치 당신이 나병에 걸린 이처럼 취급받는 것을 몸소 받아드리신다. 그러나 사람들은 그리스도의 이러한 모범을 흔히 잘 따르지 않는다. 이러한 태만이, 나병에 관한 사회적 편견을 없애는 것보다, 의학적 차원에서 그 질병을 제거하는 것이 더 쉽다는 사실을 이해하도록 해준다. 이러한 의미에서, 흔히 그렇듯이 그 질병에 관심의 초점을 두기보다는, 오히려 인간을 모든 의료 활동의 초점으로 삼는 것이 절대적으로 필요한 것이다.

특히 지난 2세기에 걸쳐 한센병에 감염된 이들을 위한 돌봄과 치료를 높은 수준으로 발전시키도록 그리스도인들을 이끈 것은 바로 그리스도의 가르침이다. 이는 의약 치료가 가능하기 이전에 이미 이루어진 것으로, 이 돌봄에는 그들을 받아들이고 구하며 그들의 버려진 상태를 종식시키는 것이 포함되었다. 여기에서 이러한 봉사에 헌신하였던 사랑의 위인들을 상기할 필요는 없다. 오늘날에도 여전히 가톨릭 교회는 이 질병이 발견되는 거의 모든 나라에서 의료적 인도적 도움을 주기 위하여 커다란 노력을 기울이고 있다. 여기에 다른 종교 공동체와 선한 의지를 지닌 모든 이들과 협력하는 길이 열려 있다.

한센병 분야에서 종사하는 전문가들은 공통적으로, 나병에 붙어있는 낙인을 없애기 위해서는 교육의 중요한 활동이 필요하다는 의견을 제시한다. 이 교육에 모든 사회단체, 특히 종교 단체가 참여하여야 한다. 이들이 전 세계에서 인간의 존엄에 대한 존중을 촉진하기 때문이다.

3. 한센병에 감염된 이들을 차별하는 법률은 단 하나의 조항이라도 매우 지나친 것이다. 2010년 12월에 열린 국제연합 정기총회에서는 집중적인 토론 후에 나병에 감염된 이들과 그 가족들에 대한 차별 철폐 결의안이 ‘원칙과 지침’과 함께 채택되었다. 이 결의안과 ‘원칙과 지침’은 한센병에 감염된 이들의 인권 보장에 이정표가 되었다. 한센병에 감염된 모든 이와 그 가족들, 나아가 그 친척들까지도 한센병에 붙어있는 낙인으로 추방될 수 있으며 이는 기본 인권에 대한 심각한 침해를 낳는다. 정부와 사회 기관과 종교 기관들이 이러한 ‘원칙과 지침’을 온전히 시행하도록 하는 데에는 여전히 많은 과제가 남아 있다.

안타깝게도 삶의 모든 영역에 미치는 다양한 형태의 차별이 세상의 많은 지역에 여전히 존재하고 있다. 그러한 영역에는 학교, 직장, 사회단체, 공공장소, 종교 센터, 음식점, 숙박업, 기차, 여러 교통수단이 포함된다. 특히 교육과 노동과 혼인의 분야에서 한센병에 감염된 이들의 권리 침해는 심각하다. 기본적인 인권을 침해하는 차별적 법률 철폐의 필요성은 매우 시급한 것으로 더 이상 미룰 수 없다.  

국제연합이 마련한 ‘원칙과 지침’의 시행에는 정부와 사회의 세심한 관심이 담긴 지속적 노력이 필요하다. 이러한 목적으로 2012년에 일본 재단은 국제연합의 ‘원칙과 지침’의 시행 과정의 지원을 목적으로 하는 ‘국제 실무단’(the International Working Group, IWG)을 조직하였다. 이 국제 실무단은, 각 국가들이 국내 사정에 맞게 사용할 수 있도록 하기 위한 ‘국가적 실천 계획을 위한 제안 구상’(Suggested Framework for National Plans of Action)을 마련하였다.

국제 실무단은, 각 국가들이 이 ‘원칙과 지침’을 구체적 방법으로 시행하도록 요청받으면 그 ‘원칙과 지침’이 더욱 효과를 발휘하게 될 것이라는 결론을 내렸다. 그러면 이는 여러 국가 기관들의 관심을 끌 수 있으며 국제연합의 관련 기구와 전문 기관, 기금과 프로그램, 여러 정부 간 단체와 국가 인권 기관과 소통할 수 있게 될 것이다. 이러한 목적으로, 국제 실무단은 국제적 차원의 후속 조치 기구의 수립을 권장하였다. 이 기구는 국제연합 인권 이사회나 전문가 위원회가 정한 다양한 인권 관련 주제에 대한 특별 보고관들의 경험을 바탕으로 국가와 그 밖의 이해 관계자들의 활동에 대한 후속 조치를 추진하는 임무를 수행할 수 있다. 이러한 후속 작업이 간과되어서는 안 된다. 그렇지 않으면 [원칙과 지침의 수행에] 진전이 있었는지 아니면 퇴보가 있었는지 알 길이 없기 때문이다.

이리하여 2015년 7월 2일 국제연합 인권 이사회가 채택한 결의안에 따라 국제연합 인권 이사회 자문위원회는, 이 ‘원칙과 지침’의 확대 보급과 더욱 효과적인 시행을 위한 실질적 제안이 담긴 보고서를 2017년 6월에 개최되는 제35차 국제연합 인권 이사회에 제출하도록 요청받았다.

국제 실무단은 특히 한센병을 언급할 때에 시민 사회와 종교 단체들이 품위 있는 용어를 사용할 필요가 있다고 보았다. 또한 나병에 대한 구태의연한 인식이 부적절한 언어의 사용 때문에 지속적으로 강화되고 있다는 사실도 확인되었다. 나병에 감염된 이들을 일컫는 ‘문둥이’라는 모욕적인 단어는 소외된 이, 죄인, 도덕적 사회적 이유로 다른 이들에게 거부당하는 이들을 떠올리게 한다. 이러한 용어는 나병에 걸린 이들에 대한 차별을 조장하며 심지어 치료가 필요한 이들이 도움을 청하지 못하도록 한다. 그래서 국제 실무단은 종교 지도자들과 그들 공동체에, 그들이 나병에 감염된 이들에 대한 존중을 전달할 수 있는 언어로 자신의 뜻을 표현하는 최상의 방법을 생각해 보도록 권유하였다. 세계적 차원의 인식 제고 활동으로 새 미디어를 최대한 활용하여 나병 치료 분야의 진보와 더불어 치료를 받고 있거나 치료를 마친 이들은 전염성이 없다는 사실이 알려져야 한다. 이 질병을 둘러싼 미신을 없애기 위하여, 나병이 문제가 되지 않는 나라에서도 이러한 정보가 활용될 수 있도록 하는 것이 중요하다.

최종 권고

기본 요점

1. 한센병에 감염된 이들이 이 질병과 그에 따른 차별에 맞서 싸우는 데에 주역으로 여겨져야 한다. 그들의 참여는 사회 통합에 관련된 그들의 동등한 존엄과 권리를 인정하고 그들에 대한 낙인을 타파하는 강력한 도구가 된다. 이러한 점은 아래 나열된 모든 권고 사항에 적용된다.

2. 낙인을 강화하는 차별적 언어의 사용, 특히 ‘문둥이’, 그리고 [영어 이외의] 다른 언어에서 이와 같은 의미를 지닌 단어의 사용을 중단하여야 한다. 위에서 설명한 이유로 이러한 표현은 모욕적인 것이며, 또한 한 인간을 그의 질병으로 규정하는 것이기 때문이다. 비유적 의미로 ‘문둥병’이라는 표현을 사용하는 것도 지양하여야 한다.

권고 사항                   

1. 모든 종교 지도자들은 자기 신앙 공동체에서 수행해야 하는 중요한 역할이 있다. 이를 고려해 볼 때에, 종교 지도자들은 가르침, 글, 연설을 통하여 나병은 치유가 가능하다는 인식을 확산시키고 나병에 감염된 이들이나 그 가족들을 차별할 이유가 전혀 없다는 것을 강조하여 나병에 감염된 이들의 차별 철폐에 기여하여야 한다. 이는 중요하고 긴급한 일이다.

2. 2010년 국제연합 총회에서 나병에 감염된 이들과 그 가족들에 대한 차별 철폐 결의안과 함께 채택된 ‘원칙과 지침’을 시행하는 데에 국가와 정부가 많은 노력을 기울일 수 있도록 힘을 실어 주어야한다. 이 ‘원칙과 지침’은 온전히 실천되어야 한다. 그렇지 않으면 이는 공허한 선포에 머물고 말게 될 것이다.

3. 나병에 감염된 이들을 차별하는 모든 법률과 규정은 수정되거나 폐지되어야 한다. 또한 가정, 직장, 학교, 그 밖에 나병에 감염된 이들을 직간접적으로 차별하는 다른 모든 분야와 관련된 정책들이 바뀌어야 하며, 나병에 감염되어 있거나 과거에 감염된 경험이 있는 사람이라고 해서 차별당해서는 안 된다는 점을 인식하여야 한다.

4. 나병과 그에 따른 합병증을 예방하고 치료하며 더 나은 진단 방법을 고안하는 새로운 의학 기술의 발전을 위한 과학적 연구가 더욱 필요하다. 

5. 나병과 그에 따른 차별이 없는 세상을 만들기 위하여, 모든 교회, 종교 공동체, 국제기구, 정부, 주요 재단, 비정부 기구, 그리고 지금까지 이 질병과 맞서 싸우는 데에 기여한 한센병 협회들은 일치하여야 공동 협력 계획을 개발하여야 한다.  

<원문: International Symposium: Towards Holistic Care for People With Hansen’s Disease, Respectful of Their Dignity, Conclusions and Recommendations, 이탈리아어판도 참조>